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据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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新京报讯（记者刘思维 通讯员吴承芮 张晓宇）11月12日，河南省防灾减灾救灾委员会办公室组织各市（县）应急管理局和森林防灭火指挥部成员单位负责人，依托国家消防救援局河南机动队伍，开展了一场装备操作与训练课目演示观摩会。指战员再现战术运用、扑打明火、紧急避险、清理看守等要素的实战化训练过程。 图源：国家消防救援局河南机动队伍新京报记者了解到，筹备组临时党委召开专题会议，提前筹划部署，精心设计内容，划分静态、动态两类展示区域，通过视频展示、详细讲解、实操演示等方式，为观摩人员展示专业化、职业化的工作常态。在静态展示区域，引导员通过播放河南机动队伍进驻一周年纪实片，向观摩人员展现队伍的良好形象、组建历程和工作事纪；动态展示区域中，设置班（组）灭火行动、油锯操作使用、无人机操作使用、水泵架设与撤收、灭火弹投掷、综合体能竞技等十余项课目，体能、技能同步进行，视觉、听觉全面展示，引发观摩人员阵阵掌声和赞扬。“同志们，我们已到达一号火点，我将采取‘一点突破、两翼推进’战术，一组沿东线扑打，二组沿西线扑打，各组行动！”班（组）灭火行动展示中，通过预设各类火灾现场情况，指战员详细且系统专业地演示组织指挥和补救过程，再现了战术运用、扑打明火、紧急避险、清理看守等要素的实战化训练过程，表现了应急救援主力军、国家队的专业能力素质。演示观摩会现场。 图源：国家消防救援局河南机动队伍据悉，此次演示观摩会是展示队伍形象的重要机会，是与友邻单位推进联防、联训、联指、联战、联保“五联”机制的实际举措。河南机动队伍指战员纷纷表示，今后将以主人翁的责任感和事业心投入工作训练，不断夯实基础、强化能力，为实战任务做足充分准备。编辑 彭冲 校对 李立军
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