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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者kai云体育app官网版下载,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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会议强调,要坚决贯彻落实习近平总书记重要指示精神,按照广东省委书记黄坤明到珠海市督导推进驾车冲撞行人案件处置工作时的指示要求,在中央、省工作组的指导支持下,以对党和人民高度负责的态度,全力以赴推进处置调查各项工作,有效提升风险防范、精准打防、应急处突能力,切实保障人民群众生命安全和社会稳定。要把救治伤员放在首要位置,集中各级优质医疗资源,竭尽所能让每一位受伤者都得到最佳治疗,最大限度减少因伤致死致残。要加强心理疏导,深入细致做好受伤群众及遇害群众家属情绪安抚,用心用情做好善后工作,尽力帮助解决实际困难。要加快推进案件侦办,尽快查明案件真相,依法严惩凶手,及时、精准、权威公布案件相关信息,及时回应社会关切。要举一反三、迅速行动,紧盯公共安全领域风险隐患开展全面排查整治,坚持矛盾纠纷早发现、早防范、早化解,严防恶性案件和个人极端案事件发生。要以“零容忍”态度,依法严打突出犯罪,重拳出击惩治恶性刑事犯罪,全力守护社会安定、人民安宁。各级党委政府要切实担负起“促一方发展、保一方平安”的政治责任,把维护安全稳定工作摆在重中之重,党政主要负责同志要以“时时放心不下”的强烈责任感亲自抓、靠前抓,层层传导压力、压实工作责任,不断提升城市安全治理水平,着力打造更高水平的平安珠海。
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