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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些NG.28.66,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:我们重点要防治的是部分信息的推送方式,核心目的在于保护消费者和用户的信息自主权。比如我们国家的算法推荐管理规定中明确,必须提供不直接匹配到具体自然人的用户标签画像的功能,而且要求提供给用户及时关闭与自己其他信息相关联的功能。之所以提供切断渠道,就是为了避免大量信息被滥用。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:我们国家的互联网信息服务算法推荐管理规定针对未成年人和老年人群体做了区分,因为这两类群体在面临算法推送时存在的问题是不一样的。未成年人的辨认能力和控制能力有限,易受到网络沉迷的影响,所以我们需要解决网络沉迷的问题。而对于老年人来说,一般碰到的问题是大量新兴的技术,以及这些信息技术无法使用的问题,因此立法所要解决的是适老化问题,并且还有防止网络诈骗的风险。
北京航空航天大学网络空间国际治理研究基地副主任 赵精武:首先我们需要承认,法律跟技术治理之间是存在脱节问题的,所以我们需要配套更加灵活的治理机制。在实践当中比如像科技审查的机制,就是为了解决技术创新当中碰到的各类风险。同时,除了算法治理的法律,我们国家的网络安全法、个人信息保护法、数据安全法里的相关制度也可以起到辅助治理功能。除了这两点之外,为了有效促进平台经济的健康发展NG.28.66,法律也会给未来的平台经济预留一定空间NG.28.66,来实现平台经济发展和监管之间的平衡。
——入境被关“小黑屋”。个别国家针对我高校师生尤其是涉及前沿科技、国防军工、生物医疗等国家重要、关键领域专业的师生频繁进行入境审查,盘问中往往涉及入境人员专业信息、数据。更有甚者,强行检查随身手机、电脑等个人物品。某高校研学团学生小王和小赵由于票务原因,比大部队晚3天到达某国。在机场入境时,遭到境外工作人员的反复盘查,多次解释无果后被关进“小黑屋”。进入“小黑屋”后,工作人员分别对小王和小赵的身份、背景、入境原因进行了详细盘问。后经带队老师不断协调,才被予以放行。
——捏造差异“夹私货”。某些境外间谍情报机关企图通过各式各样的手段对我赴境外学生开展拉拢、洗脑,妄图动摇我国学生的国家认同、民族认同、文化认同、制度认同,扭曲学生是非观。某赴境外游学团组发现,当地导游L经常在导览过程中片面强调中外文化差异,不断宣扬国外所谓高薪水、高品质生活,言谈中出现大量反华偏见,并向同学们暗示非法渠道,诱惑同学“了解详细情况”。L的异常行为引起同学们的警觉,同学们通过向带队老师如实反映情况,及时终止了导览。