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据悉,在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上,皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,她坦诚地表示:“人生最绝望的莫过于此,过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院,买了各种患者的自传,进行长达一年半的“自我救援”。最终,随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者,负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说:“每个病友的经历都很励志,希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去,让更多的人了解罕见病,大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说:“担任画展讲解志愿者,不仅能够助力罕见病防治事业,对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒,令我深深敬佩,我要把他们的故事分享给更多人,大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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因此在过去,太行山区交通闭塞,可达性较差,难免给人留下了遥远、偏僻、穷困的刻板印象。而如今,风驰电掣的高铁足以让太行山的风“扑面而来”。尤其是,全长5000多公里的太行一号旅游公路,全线贯通后将太行山区的风景名胜、旅游景点、美丽乡村、红色记忆等“串珠成链”,不仅彻底盘活了“太行文旅”这盘棋,也让老区百姓的生活发生了翻天覆地的变化。
一方面,这是一步“大棋”,包含主线、支线、特色线路在内的三条旅游一号公路整体覆盖全省11个市113个县(市、区)5630个乡村,可以将全省各级道路进行有效串联,补齐山西,尤其是省界地区长期以来存在的交通短板;另一方面,这更是一步“活棋”,能同时唤醒沉睡于乡野深处的山水风光、人文遗产,531处国保建筑、779处省保建筑,390个A级及以上景区均在一号旅游公路覆盖范围内。
而且,松庙并不是说说而已,他们会邀请祖籍松庙的首都医科大学宣武医院神经内科主任医师王红星,每月回村一次,为住在松庙的游客诊疗,或远程进行会诊。另外,村里高标准打造了木结构餐厅、汤药浴池、康养健身步道、健身骑行道、滑草场等康养配套设施或项目,还与陵川县中医药合作,提供针灸、拔罐等服务。每逢重要节假日,这个昔日的“空心村”每天接待游客量过万,“一床难求”。
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