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据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传必一体育网页登录版官网，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人必一体育网页登录版官网，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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新京报讯（记者彭镜陶）新京报记者获悉，近日，北京市丰台区消防救援支队在检查“两个通道”（消防车通道和疏散通道）时发现必一体育网页登录版官网，部分商店、居民楼存在可燃杂物、电动自行车堵占“两个通道”的情况。监督执法人员根据法律法规对相关人员进行了行政处罚，并责令其立即整改。防火监督员发现楼道内堆放大量可燃物。 图源：丰台区消防救援支队据了解，光彩路附近某小区的居民长期在楼道内堆放可燃物，占用疏散通道，防火监督员和物业工作人员曾多次上门劝导必一体育网页登录版官网，但始终没有效果。防火监督员表示，该居民堆放的可燃物一旦起火，将堵住居民的逃生道路。丰台区消防救援支队依据《中华人民共和国消防法》第六十条规定，拟对该居民罚款500元必一体育网页登录版官网，并责令小区物业清理占用疏散通道的可燃物。该居民表示，已经深刻认识到问题的严重性必一体育网页登录版官网，不会再进行此类违法行为。在陈留路附近的一家超市门前，防火监督员发现，大量电动自行车堵住了消防车通道。防火监督员解释，“超市是高层建筑的底商，高层建筑的消防车通道至少要有4米宽，才能满足云梯车或举高喷射车的作业要求，而这些电动自行车占了消防车通道的一半。”随后，经过取证，监督执法人员对该超市作出行政处罚，并责令负责人立即整改。此外，陈留路上的一家健身房存在疏散通道被堵占的问题。这家健身房的跑步机摆成了整齐的一排，却挡住了疏散通道的出口。防火监督员对健身房的负责人解释，“这里本该是健身房的第二个逃生疏散通道，如果正门附近起火，这里就是唯一的生路了，一定不能堵上。”根据法律法规必一体育网页登录版官网，监督执法人员对该健身房进行了行政处罚，同时约谈了负责人，责令其立即整改。据了解，下一步，丰台区消防救援支队将持续开展针对堵占“两个通道”的检查，对发现的消防违法行为和火灾隐患“零容忍”，切实化解消防安全风险，确保辖区消防形势安全稳定。编辑 彭冲 校对 吴兴发
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